当志愿者见到小轩时,他暂时度过了危险期,精神看起来不错,坐在病床上自己学着落下的功课,看着这个阳光的光头小男孩,我们很难看出在几个月前他曾因淋巴瘤白血病命悬一线。图为第五疗程打完化疗药后,小轩认真写着四年级数学口算题,每次住院都都要求带作业。
小轩八岁的暑假,爸爸带他到宜昌游玩,小轩是家里人的宝,今年9岁,他的到来让肢体不健全的仇国安格外珍惜。仇国安生于年,湖北广水市人,在八个月大时得了小儿麻痹症造成肢体残疾,但爸妈并没有因此放弃他,辛苦务农也想让他跟普通孩子一样接受教育,年高中毕业时,仇国安去学了理发的手艺,算是有了一技之长。
由于肢体残疾,仇国安一直娶不到媳妇,直到28岁,经人介绍认识了善良美丽的小轩妈妈(乔定),小轩轩妈妈被这个温柔体贴有担当的男人感动了,丝毫没有嫌弃他,在亲友的祝福下,他们结婚了。第二年,小轩出生,全家人满心欢喜。
随着儿子的出生,仇国安觉得身上的担子更重了,有了这个甜蜜的负担,夫妻俩更加努力赚钱。两年后,终于攒够3万元积蓄,在武汉开了一家小小的理发店,虽然收入不多,但凭着自己的手艺,能维持一家人的开销,夫妻俩对生活充满了信心。
可就在今年1月2号,孩子总说走路很累,胳膊疼,开始也没太在意。第二天,疼痛的情况更加严重,仇国安赶忙带着医院做检查,医生建议医院,一听医生说要转院,仇国安慌了神,害怕孩子生了很严重的病,牵着孩子的手忍不住抖了起来。图为6月28日,小轩例行每个礼拜一在门诊间血液科室换PIcc静脉管。
医院检查后发现胸腔积液严重,压迫气管,肺不扩张很危险,随时有可能窒息,医生建议马上进行胸腔镜手术。慌乱中仇国安签字、交押金、送孩子进入手术室,等这一切都做完,他还来没有从这个打击中缓过来。紧接着,手术室又传来坏消息,术中发现孩子心脏旁长了一颗肿瘤,有生命危险。图为7月1日,第六疗程化疗,小轩正在进行输血和输血小板。
医生在肿瘤上做了病理切片,一个星期后,噩耗传来,小轩患上了:T母细胞瘤白血病,病情危急。听闻这个消息,仇国安觉得天都塌了,他是不是前世造了什么孽,今世满是艰难。家里的欢声笑语不见了;孩子疼得哭;老婆天天以泪洗面,仇国安天天不说话,坐着发呆,觉得一切都没有了意义。
可病情刻不容缓,由于发现时已经是四期,医院迅速做了化疗方案,在亲戚朋友的支持下,仇国安拿出所有积蓄以及亲朋好友借的总共20多万元带着孩子治疗,可这笔钱不到2个月就用完了。图为第二程化疗,孩子持续高烧,伤口溃烂难愈合,仇国安头发花白,蹲在病房角落忧心忡忡。
化疗期间,由于癌细胞发展迅猛,小轩手术的伤口感染,烂了个大洞,必须天天换药。医生每次要把创面进行清理,再进行缝合,反反复复好几次,疼得孩子浑身发抖,大哭不止。化疗后小轩免疫系统降低,孩子天天发烧,普通的抗生素对他来说已经没有用处。医生给他用上了最高级的人体免疫球蛋白,持续了20天才把高烧降下来,可是又感染了血栓,随时有生命危险,医院下了几次病危通知书。图为化疗期间,小轩胸腔镜手术伤口溃烂,难以愈合。
每次上化疗之前都要打鞘、腰穿,小轩弓着腰,几厘米的钢针直接插入小轩的脊椎,小轩疼得撕心裂肺地叫,无助地卷缩着身体。医生怕家人受不了,都不让帮忙,3个医生按住孩子,家属在外面等着。上大剂量药时一共要上六种化疗药,其中一种化疗药就需要在孩子额头和手臂上同时输液,由于药性太强,为了减少液体对肾脏的伤害,医生严格控制好每小时滴液数量,所以这样一次大剂量上药,往往要持续输液20多个小时,就算大人也难以承受。图为刚做完腰穿的小轩躺在病床上,每次腰穿结束需静躺六个小时,不能坐立。
小轩已经知道自己的病情,他喜欢看《人间世》和《生命缘》这两个节目,经常问爸爸还治不治得好?肿瘤还有多大?他曾不止一次的跟爸爸说不治了,他想回家,他想念家里和学校的小伙伴了。有一天他跟仇国安说:“如果有一天我治不好,你们就把他的眼角膜捐献出来”“会很疼,你怕不怕”,小轩说:“不怕,我要帮助那些需要帮助的人,因为我生病有很多人都在帮我。”图为今年年初三,家医院里的轩轩。
可偏偏祸不单行,仇国安租用的理发店被拆迁了,家里唯一的经济来源没有了,别说孩子看病,就是吃饭都成了问题。家里两位老人看着孙子受罪,心里万分心疼。老母亲(袁华英)今年60多岁,身体一直不好,双肾都有问题,本来需要手术,可她老人家说这么大年纪了,也活够了,不治了,把钱剩下来给孙子看病;67岁的老父亲(仇华厚)更是不得已再次去建筑工地做小工,挣钱给孙子看病。一碗咸菜,一大碗饭,就是小轩爷爷每天的伙食。小轩爷爷说:“没办法啊,他爸脚残疾,没办法干重活,我只能想办法挣钱,能帮一点是一点,只想我的小孙子赶紧好起来。”
医生说小轩的肿瘤现在还没办法切除,只能做化疗,预计做11期化疗,需要持续三年时间。现在小轩已经做了六期化疗,从今年1月份到现在,已经花费27万元,欠了十几万元的外债。现在小轩由于化疗,抵抗力下降,肺部真菌感染,需要在外面药店买伯沙康挫,一瓶药,一个星期吃完一瓶,家里两个药箱塞满了孩子的药。
39岁的仇国安仅仅一个月时间,头发几乎愁白了。家里没有了经济来源,儿子和母亲患病,老父亲被迫上工地干活,他第一次觉得自己这么没用,对儿子对父亲对母亲他都惭愧不已。
仇国安打算把在县城里还有10年贷款的家给卖了,孩子听到他打电话跟中介谈卖房的事情时,他说:“爸爸你把房子卖了,以后住哪儿啊?我们回去吧!能活多久就活多久!再说,你们以后给我生个妹妹家里一分钱都没有,怎么养她啊?”孩子懂事得让人心疼。
如今面对患病的孩子,仇国安一家只有努力赚钱,他还想家里再一次充满欢声笑语,想以后儿子还能在奔跑的时候停下来等等走不快的自己,想看着健康的儿子再一次走进学堂,想上帝真的能在关上门的同时,为他开一扇窗……他的肢体残疾,小时候所受的苦痛,他已经完全释怀了,只想要回健康的儿子!