北京学生治疗白癜风费用 http://pf.39.net/xwdt/160309/4784103.html国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的年中国罕见病大会上说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约万人。
来源：新华社、中国国医疗网、健康报
10月24日，由中国罕见病联盟主办的“年中国罕见病大会”在京举行。国家卫生健康委主任马晓伟，国家工业和信息化部副部长王江平，医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士，国家药监局副局长陈时飞出席大会并致辞。
中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医*医管局同意，由医院、中国医药创新促进会、医院协会、医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。
年10月24日，中国罕见病联盟在北京成立，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。
据悉，大会期间还发布了国家卫生健康委“十三五”规划教材《罕见病学》《中国罕见病社会学调研》。
大会上马晓伟介绍说，根据有关机构数据，中国有各类罕见病患者约万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。
据悉，年国家卫生健康委会同相关部门印发第一批罕见病目录，明确了我国罕见病的概念和病种范围，划定了管理范畴。目前，我国已组建覆盖家医院的全国罕见病诊疗协作网，在协作网内建立起双向转诊、远程会诊制度。
陈时飞指出，国家药监局在优化审批审评程序，加快罕见病用药上市的速度方面，建立了罕见病药品的优先审评审批程序，为符合要求的临床急需境外已上市罕见病药品建立了快速通道，60天内完成审批。
王江平指出，罕见病疾病负担重、社会
